Pasien usia 1th dengan alobar holoprosencephaly, sudah terpasang VP shunt namun lingkat kepala tidak kunjung mengecil - Diskusi Dokter

general_alomedika

Alo Dokter, tadi ada user yg menyampaikan kalau anaknya mengalami Alobar Holoprosencephaly, dan saat ini anaknya usianya sudah 1 tahun Dok, sudah dilakukan...

Diskusi Dokter

  • Kembali ke komunitas
  • Pasien usia 1th dengan alobar holoprosencephaly, sudah terpasang VP shunt namun lingkat kepala tidak kunjung mengecil

    Dibalas 19 Maret 2020, 15:05

    Alo Dokter, tadi ada user yg menyampaikan kalau anaknya mengalami Alobar Holoprosencephaly, dan saat ini anaknya usianya sudah 1 tahun Dok, sudah dilakukan VP Shunt tapi lingkar kepalanya tidak kunjung mengecil. Dari yg Saya baca di beberapa jurnal, janin dengan kondisi ini kebanyakan tidak dapat bertahan lama bahkan sebelum dilahirkan, nah pada kondisi bayi yg dapat bertahan, apa saja penatalaksanaan pada kondisi ini yg memungkinkan ya Dok? Apa hanya tatalaksana suportif saja ya? Terimakasih atas infonya Dok.

19 Maret 2020, 15:02

Alo dr. Nurul,

Kasus holoprosencephaly ini jarang sekali ya, dok. Saya sendiri belum pernah ketemu pasien dengan penyakit ini. Dari literatur yang saya baca, penatalaksanaan holoprosencephaly sifatnya suportif saja, dok, yaitu dengan mengatasi gangguan yang ada, antara lain:

- Hidrosefalus

- Gangguan pergerakan

- Kejang/epilepsi

- Gastroesophaegeal reflux

- Disfungsi oromotor 

- Disfungsi endokrin

- Gangguan oftalmologi

- Gangguan endokrin

Untuk jenis terapi atau medikamentosanya sebaiknya dikonsultasikan ke dokter spesialis terkait.

Berikut referensi yang saya dapat tentang penyakit ini:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4131980/

https://rarediseases.org/rare-diseases/holoprosencephaly/

https://emedicine.medscape.com/article/2060996-treatment

19 Maret 2020, 15:05
Baik dr.Ciho, sangat bermanfaat sharingnya, trims ya Dok.