Edukasi dan promosi kesehatan untuk sindrom Rett difokuskan pada informasi, bahwa tidak ada terapi kausatif kuratif untuk sindrom Rett dan manajemen medis hanya bersifat simtomatik sesuai dengan gejala yang dialami pasien.[1]

Edukasi Pasien

Edukasi untuk Sindrom Rett sebaiknya menjelaskan gejala dan gangguan apa saja yang akan dialami pasien sepanjang hidupnya, disabilitas yang dialami, modalitas terapeutik yang bisa diberikan, dan pentingnya dukungan fisik dan sosial dari keluarga. Terapi dan edukasi yang baik dapat membuat angka harapan hidup pasien sampai 35-50 tahun.[1,2]